Llevo varios años dedicando una parte de mi labor profesional a atender a personas que tienen alguna patología neurodegenerativa o que presentan un daño cerebral adquirido y además, dando apoyo, formación y atención a sus cuidadores principales, y sobre eso va e artículo que hoy os comparto.
Intentaré no alargarme demasiado y daros información clara, concisa y directa para que sirva de cercanía a la realidad y pueda ser de utilidad para poner solución
Considero que, especialmente después de este tiempo de reclusión obligada, es un artículo de interés porque una cantidad sensiblemente alta de personas pueden verse reflejadas ahora más que nunca.
Las personas que adquieren el rol de “cuidadoras” son, por regla general, las grandes olvidadas. Y esto ocurre por varias razones:
- Normalmente aparece una dependencia en alguien de forma abrupta y que no se esperaba, de forma que acapara toda la capacidad atencional.
- Se necesita la búsqueda de un cuidador principal ya.
- La toma de decisiones que implica tanta agilidad no permite reflexionar con la pausa suficiente.
- No se conoce de entrada lo que va a suponer el cuidado.
- Se escoge a alguien que parece fuerte y sacrificado.
- Parece que el cuidado de alguien dependiente es algo relativamente fácil de ejecutar.
Pero lo que nadie valora en ese instante son aspectos como los que siguen:
- La carga de trabajo será 24x7x365 (24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año, o 366 como esta vez!;))
- La renuncia a la vida anterior de la persona cuidadora.
- La carga mental que la atención implica.
- El agotamiento emocional que supone el cuidado.
En cualquier hogar que aparece una enfermedad neurodegenerativa o un daño cerebral adquirido, se produce un cambio drástico, y hay momentos de tensión donde casi todo el mundo vinculado al acontecimiento ocurrido intenta colaborar y ayudar; pero una vez que el cuidador está escogido (por norma general aún siguen siendo las mujeres: hijas, madres, nietas, sobrinas,…) y la situación va progresando, parece que ya todo vuelve a la “nueva normalidad” (como está empezando a ocurrir ahora después del confinamiento más estricto) y cada uno vuelve a sus rutinas habituales, excepto la cuidadora (y la persona afectada evidentemente)
A partir de ese momento es cuando empieza para esa cuidadora su nueva vida, con todo modificado, y con cargas nuevas, generalmente, a mayores de las que ya tenía.
Con el paso del tiempo, la persona cuidadora empieza a sentir toda una larga lista de sintomatología que, inicialmente, no entiende:
- Ansiedad, tristeza, sensación de nerviosismo.
- Cansancio físico y mental.
- Irritabilidad.
- Preocupación excesiva y estrés.
- Agresividad verbal y/o física.
- Tensión de cara a otros cuidadores que la suplen en momentos puntuales.
- Soledad.
Esto que os indico, en el día a día se traduce, para dejar constancia de forma coloquial, en verbalizaciones como las siguientes:
“ non puedo más”, “me crispo más rápido de lo que solía hacerlo antes”, “me enfado mucho más a menudo y sin razón aparente”, “si no llego a estar yo pendiente, que pasaría!”, “nadie lo cuida como yo”, “yo soy quien mejor lo conoce”, “no tengo tiempo para salir”, “bastante tiene él/ella, cómo me voy a quejar yo?”, “nadie entiende por lo que estoy pasando”,…
… y un sinfín de expresiones que finalmente conllevan a:
- La situación escapa de nuestro control y el cuidado no es tan perfecto como nos gustaría.
- Sentimiento de malestar e inutilidad por no ser capaz de estar “a la altura”
- Sentimiento de culpabilidad porque nos apetece disfrutar, pero “no debemos”
Cuando alguien está en este punto, hay retorno si, pero lo principal es que la misma persona lo detecte y pueda pedir ayuda o que alguien allegado pueda retirarle carga y proporcionarle sustitución en primer lugar, y atención personalizada como segundo paso.
Es cierto que, a medida que avanzan los años, parece que la estigmatización de las residencias, centros de día y unidades asistenciales va decreciendo, pero todavía falta un paso máis en esa escala, y de nuevo me lleva a la cuidadora principal, porque nadie repara en la importancia que tiene la atención profesional para con esa persona, igual que nadie duda de la necesidad que hay de dar calidad y tratamiento especializado a la persona afectada por la patología o el daño cerebral.
Entonces,
¿que podemos hacer, cualquiera de nosotros, si tiene que enfrentarse a una situación semejante, y sea el cuidador principal o conozca a alguien que está al cuidado?
Pues bien, os dejo unos puntos iniciales y básicos:
- No seas el único cuidador, es mejor un trabajo conjunto. Los trabajos en equipo funcionan mejor y conllevan menor carga.
- Comenta tu situación, la evolución y los cambios con familiares, amigos, conocidos,…
- Habla de tus sentimientos y sensaciones sin miedo y sin culpa.
- Dedícate tiempo y guarda un hueco para actividades de ocio y placenteras.
- Mantén hábitos de vida saludable (alimentación, actividad física,…) e también tus hobbies o aficiones.
- Evita el aislamiento social.
- En la medida de lo posible, intenta enfocar el esfuerzo para aumentar la autonomía de la persona a la que cuidas, es dicir, non hagas en su lugar nada que pueda hacer aunque le cueste.
- Adapta, todo lo que sea posible, el entorno de cuidado, pues eso reducirá tus preocupaciones e implica la evitación de riesgos.
- Elabora un planing para favorecer la organización y el dominio de los tiempos.
- Infórmate y fórmate; esto conlleva directamente a la comprensión real de la situación y también a la comprensión en sentido estricto de la persona que tiene la afectación.
- Vigila tu actitud así como tus sentimientos, dales nombre y no los apartes.
Pero ten en cuenta que lo primordial es el contacto con un profesional que pueda, no solo asesoraros en todo lo que implica el daño adquirido, sino que sepa dar las estrategias y aumentar las habilidades necesarias para que la carga no llegue a convertirse en un sentimiento negativo.
Si tenéis cualquier duda, necesitáis aumentar información o cualquier otra gestión en la que pueda asesoraros, contactad!
Os dejo en imágenes, uno de los proyectos que llevo a cabo por si queréis uniros y tomar-TE un respiro CONMIGO:)
